In de ochtend zorgen voor je moeder, broertje of vriendin, in de middag zoeken naar concentratie in de collegebanken. Veel studenten zijn mantelzorger, maar deze groep is behoorlijk onzichtbaar, zowel voor hun omgeving als voor zichzelf. Hoe combineert een student zorg voor een ander met zorg voor zichzelf?
Mijn kleine zusje zit in bad. Ze is druk bezig een verscheidenheid aan bootgeluiden na te doen. Als ik mijn ogen sluit, waan ik mij in de haven van Rotterdam. Ik zal haar zo uit bad moeten halen, dat vindt ze nooit leuk. Daarna help ik haar met afdrogen, naar de WC gaan, haren kammen, tanden poetsen en aankleden. Tegen die tijd is haar boosheid om het uit bad gaan alweer verdwenen en begint ze vrolijk te zingen. Als ze klaar is vraagt ze me om een kus op haar hoofd, waarna ik een vriendelijke maar resolute duw richting de deur krijg: nu wil ze even alleen spelen.
Mijn zusje is twintig jaar oud, maar door haar ontwikkelingsachterstand ligt haar mentale leeftijd rond de twee à drie jaar. Mijn moeder zorgt voor haar, maar als het nodig is, pak ik de trein vanuit Nijmegen om een dag de zorg over te nemen. De zorg voor een naaste, of dit nu voor een zieke ouder, een broer of zus met een handicap, of een grootouder is, heet mantelzorg. Als ik mensen hierover vertel, krijg ik vaak meelevende blikken, een ‘wat erg’ met een diepe zucht, of heel veel vragen over wat het nou betekent om mantelzorger te zijn. Ik sprak met andere studerende mantelzorgers en professionals om deze onzichtbare groep zichtbaar te maken.
Wat is mantelzorg?
Voor de duidelijkheid: ‘de mantelzorger’ bestaat niet. Soms, zoals in mijn situatie, groeit iemand op met een zorgbehoevende, en nemen zorgtaken toe naarmate je ouder wordt. Anderen worden plotseling mantelzorger, bijvoorbeeld als een familielid ziek wordt. ‘Deze zorg is heel gevarieerd’, zegt Jehzira Huwaë, mantelzorgconsulent bij Mantelzorg Nijmegen. Zij heeft contact met jonge mantelzorgers en organiseert activiteiten en een gespreksgroep. ‘Wat opvalt in de laatste twee jaar is dat er veel jongeren zijn die zorgen voor iemand met een psychische kwetsbaarheid.’ Maar ook lichamelijke en verstandelijke beperkingen en ziektes komen veel voor.
Ook de taken van een mantelzorger zijn zeer uiteenlopend. Bij mijn zusje varieert het van persoonlijke verzorging tot het uitzoeken of ze een cd met klassieke muziek wil, of toch liever ABBA. Voor veel jonge mantelzorgers is emotionele steun een belangrijke taak. Max* (21, Philosophy, Politics and Society) zorgt bijvoorbeeld voor zijn beste vriend met een depressie. ‘Het ging heel slecht met hem, er was niemand die voor hem zorgde’, vertelt hij. Max zorgde dat zijn vriend bij hem kon wonen en helpt hem nu om door het dagelijks leven heen te komen. Naast fysieke en emotionele taken kost het ook tijd en energie om je zorgen te maken om iemand. ‘Mijn vriend heeft alleen mij, dat levert veel stress op’, vertelt Max. ‘Dat ik me zorgen maak om hem is nu onderdeel van mijn leven.’
‘Mantelzorg moet niet als een beperking worden gezien, maar als een talent’
Onzichtbaar en onbegrepen
Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau zou slechts 9% van de jongeren die zorg verlenen zichzelf mantelzorger noemen. Ook ik vinkte bij mijn inschrijving in Studielink ‘nee’ aan bij de vraag of ik mantelzorger was. ‘Veel studenten beseffen zelf niet dat ze mantelzorger zijn’, vertelt Melissa van Alff, die op de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) onderzoek deed naar mantelzorgende studenten. Het onderzoek leidde tot een ‘praatplaat’: een document voor studentbegeleiders met tips om mantelzorgers te signaleren. ‘Iedereen denkt bij een mantelzorger aan iemand van middelbare leeftijd die een oudere in een rolstoel duwt’, vertelt Anne-Marie van Maarschalkerwaard (23, Toegepaste Psychologie). Tijdens haar studie werden allebei haar ouders ziek, maar pas tijdens haar deelname aan het onderzoek realiseerde ze zich dat ze mantelzorger was.
Op de website van de Radboud Universiteit staan wel hulpmiddelen voor mantelzorgers — flexibel studeren en financiële compensatie bij studievertraging — maar het probleem is dat studenten vaak niet weten dat ze mantelzorger zijn. ‘Je ziet grote verschillen tussen opleidingen’, geeft Van Alff aan. ‘Bij opleidingen in de zorg weten ze dondersgoed dat er mantelzorgers zijn. Bij een technische opleiding zei een begeleider: “Onze studenten kunnen amper voor zichzelf zorgen, laat staan voor een ander.” Dat is zo ontzettend kort door de bocht.’
Hindernissen
Op het moment dat een student zorg verleent, maar geen toegang heeft tot informatie en zichzelf niet als mantelzorger herkent, blijft diegene onzichtbaar. Juist studerende mantelzorgers krijgen met unieke problemen te maken. Ik heb zelf vaak het gevoel te moeten jongleren als er zowel thuis als op mijn studie veel van me wordt gevraagd. ‘Jonge mantelzorgers zijn vaak snel en vroeg volwassen. Ze voelen zich extreem verantwoordelijk en zijn zelfstandig’, vertelt Huwaë. Dit kunnen positieve eigenschappen zijn, maar je kunt hier ook in doorslaan. Overmatig zelfstandig willen zijn maakt het moeilijk om om hulp te vragen en verantwoordelijkheidsgevoel kan omslaan in schuldgevoel.
Als ik een afspraak met vrienden eigenlijk niet wil afzeggen om thuis te kunnen zijn, voel ik mij vanzelfsprekend schuldig. Ook twijfelde ik lang of ik op kamers wilde gaan. Huwaë herkent dit in andere mantelzorgende studenten: ‘Voor hen voelt het soms als een egoïstisch besluit. Een student die op kamers zit heeft misschien minder zorgtaken, maar piekert vaak over of het thuis wel goed gaat.’ Nu ik dan toch op mijn kamertje in Nijmegen zit, ben ik minder op de hoogte van hoe het met mijn zusje gaat. Ik kan ook niet even met haar bellen, omdat ons contact non-verbaal is.
De ervaringen van mantelzorgers zijn vaak zo verschillend dat het lastig is om echt begrepen te worden. Max vertelt: ‘Voor mij zijn zware depressieve episoden en omgaan met suïcidale gedachten een dagelijkse realiteit. Studiegenoten begrijpen dat niet.’ Het doorslaan in verantwoordelijkheidsgevoel en het gevoel niet begrepen te worden zorgen ervoor dat studerende mantelzorgers over hun eigen grenzen heen gaan, met fysieke en mentale klachten als gevolg. ‘Toen mijn ouders ziek werden, gooide ik mijn grenzen volledig overboord. Ik kreeg er migraineaanvallen van’, vertelt Anne-Marie.
Leren jongleren
Ieder voordeel heeft zijn nadeel, en andersom. Mantelzorg is leerzaam en brengt bijzondere ervaringen met zich mee. Ik ben de persoon die ik ben door mijn zusje. Zij leert mij hoeveel communicatie er mogelijk is zonder een woord uit te spreken. Ze helpt me authentieker te zijn, omdat zij überhaupt niet in staat is om te doen alsof. ‘Mantelzorg moet niet als een beperking worden gezien, maar als een talent’, constateert Anne-Marie. Ze is trots op de vaardigheden die ze heeft opgedaan. ‘Ik ben zeer goed geworden in huisvesting vinden’, lacht Max. Na een korte stilte voegt hij toe: ‘En van iemand houden. Dat is ook een vaardigheid die ik heb geleerd.’
Ik ben dankbaar voor de dingen die mijn zusje mij leert en de speciale band die ik met haar heb
Informatie en hulp moeten toegankelijk zijn om overbelasting te voorkomen. Mantelzorg Nijmegen tracht via gastlessen en presentaties bewustwording te creëren bij onderwijsinstellingen. Het belangrijkste is volgens hen om mantelzorgers snel te signaleren en begrip te tonen, ook als de student het lastig vindt om over de situatie te praten. ‘Neem tijd voor een gesprek’, raadt Huwaë aan, ‘en focus minder op wat de situatie nou precies is en meer op wat de student nodig heeft. Laat het aan de student wat die wel en niet wil vertellen.’ Ook benadrukt ze dat problemen verder gaan dan achterblijvende studieresultaten en dat er juist gelet moet worden op de stille, perfecte leerling. ‘Mijn studie is heel belangrijk voor mij, het houdt me op de been’, geeft Max aan. Voor hem is studeren een uitlaatklep, maar zijn situatie blijft mentaal zwaar.
Voor mij zou het fijn zijn als ik niet telkens dit hele verhaal moet vertellen voordat iemand me begrijpt. Voor veel studerende mantelzorgers helpt het als een begeleider of docent vraagt hoe het gaat en wijst naar waar meer informatie en hulp te vinden is. Bewustwording is het begin van vooruitgang en verbetering. Ik ben dankbaar voor de dingen die mijn zusje mij leert en de speciale band die ik met haar heb. De mooie en moeilijke zijden van het zorgen voor een ander mogen niet op een begroting weggecijferd worden. Zorgende studenten mogen niet onder een onzichtbaarheidsmantel verdwijnen.
*achternaam is bekend bij de redactie
Dit artikel verscheen eerder in ANS-krant 4.